A saúde de Willis piorou quando ele foi diagnosticado com afasia no ano passado, que mais tarde se descobriu estar ligada à demência

Bruce Willis foi diagnosticado com demência frontotemporal (DFT) em fevereiro e, desde então, sua família tem falado abertamente sobre como cuidar do ator.

Sua esposa, Emma Heming, aparentemente assumiu o papel de sua cuidadora principal e, em novos vídeos discutindo a doença, ela falou sobre o quanto está lutando contra ela, até mesmo admitindo que está assustada.

Em homenagem à Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, que terminou no domingo, Heming conduziu uma série de entrevistas que compartilhou em sua página no YouTube. Ela conversou com profissionais médicos e colegas cuidadores sobre esse tipo específico de demência e, em sua entrevista final, conversou com Maria Kent Beers e Rachael Martinez, duas mulheres que co-apresentam um podcast sobre DFT chamado “Remember Me”.

Beers e Martinez tinham pais que sofriam desse tipo de demência e, durante a maior parte da conversa, Heming se contentou em simplesmente fazer perguntas e deixar as outras mulheres contarem suas histórias. A certa altura, ela se sentiu motivada a compartilhar um pouco de sua autoria.

“Vocês têm sido um grande recurso para esta comunidade”, disse ela, “e eu sei disso porque vocês têm sido um grande recurso para mim. Sabe, quando esse diagnóstico de DFT foi trazido à mesa, eu não sabia onde ir, o que procurar…”

Ela continuou: “Sabe, estou pesquisando as coisas, isso está me assustando”.

Heming decidiu ver se havia algum podcast disponível sobre o assunto e, embora não tenha conseguido encontrar muitos, ela os encontrou.

“Estou muito grato por poder ouvir as histórias de outras pessoas. Você sabe, há algumas com as quais talvez eu não me conecte, mas vocês têm esse tipo de história compartilhada, então vocês têm sido muito úteis para mim.”

Após o encerramento de sua série de entrevistas, Heming acessou o Instagram para compartilhar um novo vídeo com seus seguidores, dizendo-lhes que, embora a semana oficial terminasse, “Nosso trabalho não para por aí. Sinto que estou apenas arranhando o superfície.”

“Tenho tantos porquês para aumentar a conscientização ”, continuou ela, “mas, na verdade, no final das contas, o que eu adoraria ver é uma cura, um tratamento para esta doença. Se não levantarmos a voz, eles simplesmente passarão correndo por nós.”

Em outro vídeo que compartilhou no mesmo post, ela acrescentou outra mensagem, pois, como explicou, “agora estou chateada”.

“Quando os médicos ou a mídia falam sobre demência, eles dizem ‘Alzheimer e outras demências’. Então a DFT é a outra demência, e deixe-me contar uma coisa sobre essa doença: ela é real, está por aí e vai deixar você de joelhos.”

Ela disse: “Acho que é um desserviço absoluto e absolutamente desrespeitoso para essas ‘outras demências’ serem colocadas nessa categoria, acho que é muito importante para nós sabermos o que são essas doenças, como vasculares, como corpo de Lewy, como FTD, e, você sabe, chame-o como é, porque é aí que reside a confusão… Não quero mais ver esta doença e nossas ‘outras demências’ varridas para debaixo do tapete.”

De acordo com a Associação de Alzheimer, a DFT difere da doença de Alzheimer de várias maneiras. Embora a doença de Alzheimer seja conhecida por afetar a memória de uma pessoa, é muito mais comum que a DFT comece a se manifestar com alterações comportamentais e problemas de fala.

No mês passado, Heming apareceu no programa “Today”, onde discutiu a situação de sua família, dizendo: “O que estou aprendendo é que a demência é difícil. isso não é diferente para Bruce, para mim ou para nossas meninas. E quando dizem que esta é uma ‘doença familiar’, realmente é.

O casal divide duas filhas, Mabel, 11, e Evelyn, 9. Willis também é pai de três filhas que teve com a ex-esposa Demi Moore.

“Somos uma família muito honesta e aberta”, disse ela. “O mais importante era… dizer qual era a doença. Explique o que é, porque quando você sabe o que é a doença do ponto de vista médico, tudo faz sentido”, disse Heming sobre revelar o diagnóstico de seu marido aos filhos do casal. .

“Então, era importante que eles soubessem o que era, porque, você sabe, não quero que haja nenhum estigma ou vergonha associado ao diagnóstico do pai ou a qualquer forma de demência”.

“Isso não é o que eu gostaria para eles”, disse Heming sobre suas filhas que cresceram com um pai doente. Ela também disse que “está ensinando muito a eles – como cuidar e amar”. 

“É uma coisa linda em meio à tristeza”, acrescentou ela.